Nuestros Logros

Desde el comienzo de nuestra andadura, la principal labor que se ha desarrollado desde AMACOP ha consistido en trabajar de manera conjunta con Instituciones y Sociedades Médicas para aumentar las visibilidad de esta enfermedad.  Para alcanzar el reconocimiento oficial de la misma, se ha trabajado en la elaboración de guías e infografías de carácter informativo y divulgativo, así como también se ha participado en apariciones públicas en distintos Medios de Comunicación y a través de charlas y conferencias destinadas a los profesionales sanitarios.

Al mismo tiempo, se ha mantenido un contacto estrecho de comunicación y colaboración con investigadores a nivel nacional.  Esto se ha llevado a cabo a través de decenas de estudios clínicos con el claro objetivo de promover e incentivar la investigación, y esclarecer con ello tanto las causas como los posibles tratamientos.

En paralelo, otra de las actividades que se ha desarrollado y que ha supuesto un punto de crucial importancia para los afectados/as, ha sido la creación de un espacio de encuentro y relación entre los cientos de enfermos de Covid Persistente de la Comunidad de Madrid y sus familiares a través de las Redes Sociales. Estos grupos que han sido creados desde AMACOP suponen un vínculo de unión y comprensión sumamente necesario para todas estas personas, permitiendo la cercanía, el entendimiento mutuo y evitando así el aislamiento que puede generar una enfermedad nueva e incomprendida como ésta.

A continuación, se presenta la recapitulación de los principales logros que se han alcanzado desde la creación del Colectivo en mayo de 2020 y la posterior conformación como Asociación:

1. Acciones divulgativas para dar a conocer la enfermedad:

• • • Apariciones en Medios de Comunicación: Más de 120 piezas desde que empezó el colectivo tanto en medios audiovisuales como en prensa escrita.

    • Difusión en Redes Sociales: Twitter, Facebook, Instagram, Youtube y página web.

    • Participación en los podcasts "Más de un millón de voces para cuidarnos" junto con la Asociación para el Autocuidado de la Salud (ANEFP) y Boticaria García (lanzamiento 24/10/2022). Este año hemos recibido el Premio en la categoría “Empoderamiento digital del paciente” junto al resto de participantes en la serie de podcasts en la III Edición Premios Ennova Health 2023

    • Participación en Congresos y otro tipo de eventos:

      • • • Stand junto a ReiCOP en el congreso Demystifyng Long Covid (7-9/12/2023)

          • Organización de la Jornada “Covid Persistente: un nuevo reto para la fisioterapia” en el Colegio de Fisioterapia de Madrid (21/11/2023).

          • Curso de verano de la UCM en El Escorial “ Covid Persistente: Un reto de investigación y asistencial” (17-18/07/29023)  

          • I Congreso Nacional The LongCovid Experience - Universidad Rey Juan Carlos (23/09/2022)

          • I Long Covid Physio International Forum - online (9-10/09/2022)

          • VIII Jornadas de Valores. Humanización de la Atención Sanitaria. Al otro lado del pijama. Facultad de Enfermería, Fisioterapia y Podología de la Universidad Complutense de Madrid (04/03/2022)

          • I Simposium virtual  DigestoCOVID,  Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD), Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH) (online, 14, 21/01/2021)

    • Creación de Dossiers propios de información y evidencia científica para pacientes, profesionales y sociedad en general

      • • • Dossier de rehabilitación y fisioterapia para Covid Persistente (09/2023)

          • Disautonomía y Covid Persistente (10/2023)

          • Oncogénesis y Covid Persistente (10/2023)

    • Participación en distintas ruedas de prensa para presentar los resultados de la encuesta realizada por la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la creación y el primer aniversario de ReiCOP  .

    • Participación en la creación del Dossier informativo LongCovid/CovidPersistente de LongCovid ACTS.

2. Reconocimiento de la enfermedad:

• Inclusión de un apartado dedicado al Covid Persistente en el documento oficial de Información científico-técnica de Covid19 del Ministerio de Sanidad (01/2021).

• Colaboración con otras asociaciones y entidades competentes hasta conseguir la codificación del Covid Persistente como enfermedad y su posible diagnóstico oficial en España.

• Acciones directas con las administraciones, sindicatos sanitarios y otras entidades para reivindicar el reconocimiento del Covid Persistente como enfermedad profesional así como para ayudar en las posibles adaptaciones de puesto en los pacientes afectados que se reincorporan al trabajo.

• Actuaciones con grupos políticos y administraciones tanto a nivel autonómico como nacional, con el objetivo de visibilizar y concienciar sobre el impacto de esta enfermedad, así como reclamar la necesidad de tratamientos específicos:

  • • • Reuniones con varios grupos parlamentarios de la CAM para explicar la enfermedad y proponer caminos de trabajo (09-10/2023)

      • Comparecencia en la Comisión de Sanidad de la Asamblea de la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM) (a partir de 3:01:48 - 17/10/2022).

      • Preguntas realizadas a través de Unidas Podemos en la Asamblea de la CAM (23/05/2022).

• Colaboración con la SEMG junto con más de 50 Sociedades Científicas (SSCC) en la elaboración de la Guía de Atención al Paciente LongCovid/ Covid Persistente, actualmente en proceso de actualización.

• Convenios de colaboración con colegios profesionales:

  • • • Colegio de Fisioterapeutas de Madrid (05/2023)

      • Colegio de Psicólogos de Madrid (05/2023)

      • Asociación Española de Hipnosis (09/2023)

• Trabajo y acuerdo con universidades para dar a conocer esta enfermedad y colaborar en estudios relevantes:

  • • • UCM 

        • • Facultad de Trabajo Social (11/2023)

      • URJC

3. Participación en proyectos de investigación:

•  Socio fundador de la Red Española de Investigación en Covid Persistente, REiCOP, participando en 5 grupos de trabajo:

  • • • Formación, con el fin de elaborar cursos específicos destinados al manejo y tratamiento del Covid Persistente por parte de los para que los profesionales. 

      • Registro clínico, para poder trabajar y contribuir en el registro fidedigno de pacientes de Covid Persistente a nivel nacional.

      • Actualización de la Guía de atención contribuyendo con las últimas novedades científicas publicadas.

      • Definición de las escalas, para establecer os parámetros ad hoc que permitan evaluar el grado de afectación de los pacientes.

      • Sensibilidad Laboral, para poder acometer la problemática y vulnerabilidad laboral de este grupo de pacientes,

•  Participación activa en más de 35 ensayos clínicos/estudios con diferentes entidades: 

  • • • SEMG

      • Instituto de Salud Carlos III

      • Centro Biología Molecular Severo Ochoa (CBM)-Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC)-Universidad Autónoma de Madrid

      • Universidad Complutense de Madrid

      • Universidad Rey Juan Carlos 

      • Universidad Europea 

      • Universidad de Oviedo 

      • Hospital Clínico San Carlos

      • Universidad de Navarra

      • Universidad de Cádiz

      • Universidad de Sevilla

• Participación pasiva en múltiples proyectos y en numerosos sondeos para la producción de tesis doctorales, estudios universitarios o Trabajos Fin de Master entre otros.

• Participación como CSO en 3 propuestas de la convocatoria Caixa Research Health y en 1 proyecto de convocatoria europea.

• Colaboración y/o comunicación con especialistas en Covid Persistente:

  • • • Hospital Clínico San Carlos

      • Hospital 12 de Octubre

      • Hospital Infanta Leonor

      • Hospital de la Paz

      • Hospital Germans Trias y Pujol (Unidad de Covid Persistente Can Ruti)

      • Quirón Salud 

• Para más información acerca de nuestras contribuciones, podéis consultar nuestro Dossier de Proyectos de I+D.

4. Elaboración de documentos orientados al tratamiento del Covid Persistente:

• • • Guía de atención al paciente LongCovid/Covid Persistente confeccionada a partir de la cooperación de la SEMG y 50 Sociedades Científicas a favor del reconocimiento de la enfermedad, actualmente en proceso de actualización.

    • Colaboración en el documento del Protocolo Marco de la CAM para el tratamiento del Covid Persistente.

5. Apoyo y fuente de información a personas afectadas:

• Grupo de apoyo psicológico ad hoc propio y específico para personas con Covid Persistente.

• Posibilidad de participar en los distintos grupos de chat creados a tal efecto para poner en contacto a las personas afectadas y que puedan compartir tanto vivencias como información.

• Existencia de correo electrónico a disposición de todas las personas afectadas, al cual pueden dirigir sus preguntas. Hasta la fecha, más de un millar de personas se han puesto en contacto con nosotros por este medio.

• Múltiples convenios con profesionales para facilitar la vida y abaratar los costes de los gastos generados por la enfermedad y sus consecuencias en diferentes áreas de interés para los pacientes de Covid Persistente:

  • • • Diferentes bufetes de  Abogados con diferentes costes y posibilidades de pago para adaptarse a las diferentes realidades

      • Estudio pericial neurocognitivo

      • Osteopatía

      • Fisioterapia

      • Rehabilitación Neurocognitiva

      • Hipnoterapia

      • Análisis clínicos

      • Empresa de Empleo Temporal con oportunidades ad hoc

      • Actividades de ocio online

      • Y muchos más en proceso